bob全站app1.咨询病友遍布全国，以省会城市病友居多；病友普遍具有多处求医看病经历和多点咨询经历，但是普遍缺乏对自己医生的信任，对于医患沟通不满意的现象；同时也暴露出看病常识和看乙肝病常识的素养很差。这与国内医疗机构普遍未将乙肝防治中心放在门诊和放在慢性肝炎早期干预的格局相一致。

　　2.咨询者年龄集中在20-40岁之间，平均30岁，与门诊看病者平均年龄基本一致，也是目前国内有关抗病毒治疗有关研究中的患者平均年龄一致，再次印证不仅是武汉和宜昌的乙肝病友，也包括全国的乙肝病友普遍存在的一个看病的致命问题：就是开始干预早，且花钱过于过早过猛，而由于疗效和经费等复杂原因绝大多数病友能有效坚持看病的时间是很有限的，结果就容易导致在乙肝最危险的年龄段或最需要药物干预的年龄段（35岁-45岁），很多病友已经放弃对专科医生的依赖。干预过早的人往往也是失去信心和看病经济能力支撑越早的病友，而在最需要干预时已经脱离医生的视线，也许这与我们目前临床所见的原发性肝癌的早期发现率极低形成呼应。

　　3.通过对咨询者应答等级的统计分析，发现64.7%的病友对我的咨询教育无应答；25.3%的病友是弱应答，咨询效果达到医生期望的病友比例为10%（中等应答5.3%，好应答4.7%）。这个数据和此前我的博士论文研究所揭示的门诊乙肝病友看病随访医嘱不遵守率为77.7%，很好遵守病友率为14.4%的结果基本一致。另外根据对宜昌的调查也发现作为宜昌最大的一家医院的肝病专科，我们门诊接待病友随访量不足全市乙肝病友理论门诊随访量的1%，99%的原发性肝癌病友是发现在晚期（即没有获得专科医生的定期随访）。

　　已经有10%左右的乙肝病友可能会坚持听从专科医生的建议，在专科医生指导下进行长期慢性乙肝防治。

　　1我的工作距离我自己的期望和病友们的期望还有很大距离。说明我的网站和我的咨询还有很大提升空间，继续钻研健康教育和医患沟通，提高病友应答率。如何将病友引进健康常识和看病常识训练的大门，如何引导还原简单的医患各负自责，从而走出看病的泥泞而更好的生活工作，显然还有相当长的路需要走，这是今后我工作持续关注的焦点。

　　2现阶段，必须优先帮助经过选择的可以帮助的病友{10%的高素质病友），来一起探索小规模随访管理的具体运作模式，和自己的病友一道将健康教育、病情综合评估、非药物干预、药物干预、干预结果反馈等涉及慢性乙肝病友防治的具体细节落到实处。这是一个注定需要呕心沥血的征程，但是必须起步，不然永远没有答案。但是我们必须依靠志愿者团队的力量，而不是一个专科医生堂吉诃德式的挑战风车。

　　1149位病友涵盖了全国31个省、自治区和直辖市，350座城市；其中病友数量占总数4%以上的区域是：湖北省115位（10%），广东106位（9.2%），四川70位（6.1%），陕西59位（5.1%），福建57位（5%），河北54位（4.7%），黑龙江54位（4.7%），上海53位（4.6%），江西50位（4.4%），安徽49位（4.3%），湖南49位（4.3%），北京市48位（4.2%）和河南47位（4.1%）等13个区域；

　　主要来至直辖市或省会城市和本地：其中按城市划分病友来源排名前十分别为：上海市（53人），北京市（48人），广州（40人），宜昌（37人），重庆（31人），广州（28人），武汉（26人），西安（18人），福州（17人），深圳(17人)和长沙（17人）。来至省会城市咨询者占40%，非省会城市为60%；

　　（4）将首次回答问题的方式与首次咨询的时间对病友应答度的影响综合考虑和统计分析发现：首页回答问题的方式是影响病友应大度的有意义因素，而与咨询时间无关。另外还有2个可能的重要影响因素是病友咨询类型，1个因素是指向性向医生咨询还是医生主动回答系统自动推荐的非指向性咨询，另外1个因素是咨询病友的上网方式即手机或电脑（由于数据收集障碍，没有进行分析）；

　　1.本人咨询以乙肝为主，咨询病友覆盖区域广泛，涉及全国所有31个省级区域，但是不同区域咨询病友数量存在一定差异，以湖北和广东病友最多；涉及350个城市，除宜昌本地外，病友来至省会级别城市居多，占总人数的40%,上海、北京和广州分列前3位城市；在咨询者的年龄和性别方面：男性56%，女性44%；平均年龄30.83岁，以20-29岁年龄阶段为主，占咨询者总人数的45.5%，50岁以上人数较少，占7.4%；

　　2.网站咨询病友的总体回应医生度不容乐观。1149位咨询病友中，64.7%的病友对我的回答无应答；25.3%的病友是弱应答，咨询效果达到医生期望的病友比例为10%（中等应答5.3%，好应答4.7%）。

　　3.分析影响病友总体回应医生度的因素，我主观认为可能包括5个主要因素，医生首次回答的方式，病友上网的方式、病友咨询是否指向于医生、病友咨询问题的类别和咨询问题本身的质量等，其中经过分析证实的因素是医生首次回答方式为推荐文章不利于病友的首次回应预期，后两者暂时无条件统计；经过统计排除的因素包括咨询者的地理来源、性别、年龄、初次咨询的时间分级。

　　4.广大网络咨询的慢性乙肝病友不分地域，普遍存在看病素养缺乏，如咨询问题的本身质量不高，包括病史汇报非常简单；咨询要求不合理（看似非常明确其实非常片面或宽泛，医生难于简单回应），咨询目的和咨询方式互相背离而不自知（如本想通过多方咨询答案来验证自己医生的说法，结果会收获一堆不同的建议，反而变得更加糊涂）；各种对医学常识和看病常识缺乏的提问比比皆是；这种现象反映出公众本身健康常识和看病能力不足，同时也反映出各个医疗机构的慢性乙肝门诊环节普遍存在医患沟通不到位、健康教育不到位和医患互信不到位，而这种不到位病友可以感知但是没法改变，这可能是大多数病友求助网络咨询的根本原因。

　　5.咨询者似乎和门诊遇到的病友相似，只有少数比例的病友想通过多方咨询答案来验证自己医生的说法是否正确，其实针对医疗干预细节，不同医生有不同的视角或解决方案是再正常不过的事情。急功近利的咨询方式还体现在病自身判断力

　　乙肝防治最大的问题就在我们医患很难建立稳定的随访管理关系，从而不能够在科学和健康常识指导下来规范来防患未然。

　　有关这个结论的证据，首先来至我对导师的门诊乙肝病友的随访依从性研究，该研究结果明白无误的揭示一个现象，即一个医生不论水平多高，在传统的门诊工作环境下，是做不到让病友主动来遵循自己的医嘱定期复查和规范治疗了，只有10%-20%的病友能够相对做的比较好，而绝大多数病友是做不好的，结果就是医生的绝大部分时间和辛勤劳动其实是丢在水里，同时丢在水里的还有绝大多数病友的心情、时间、经费和健康；其次我在自己的医院看见，肝癌病人已经成为住院病人的主体，而绝大多数，超过99%以上的病友都是发现在肝癌的晚期阶段，丧失了治疗干预的最佳时机，结果是花钱多效果差，基本印证我在微博上看见的一位卫生部官员的结论，“中国病人的医疗经费80%是花在生命的最后2个月”。通过对我的家乡宜昌的慢性乙肝病人门诊就诊量的分析发现，门诊实际工作量只占理论上乙肝病人门诊规范随访就诊量的1%不到。现在我在网站进行主动出击，对乙肝病友义务开展健康教育和随访管理的宣传和研究，结果是再次证实了上述的情况。咨询病友来至全国每一个区域或地方，所有咨询病人基本缺乏看病常识和看病基本素养，对于乙肝问题也普遍停留在无知或一知半解自以为是的水平。即便我是尽全力去争取给每一位咨询者提供我力所能及的帮助，事实上，结果正如我的老师遭遇的结果，只有约10%的病友愿意主动接受帮助，25%的病友还算不愿意接受帮助，但是还是能够给予医生有起码的尊重即回应一声，而65%的病友则是无应答状况，不仅不能接受帮助，甚至连基本的对人的尊重也没有。

　　究竟怎么来破解这个难题呢？怎么能够重建医患的互相尊重为基础的互信与合作呢？至少对于绝大多数病友而言，单凭医生个体的执着或努力是已经很难在短时间内改变这个局面的。这印证了我早先的假设：必须假定门诊病人不能够在初次就诊后按照医嘱进行后续的随访和复查，所以不能在初次接触时就给予病人所谓治疗或干预的细节建议，尤其是需要长期坚持的这些干预建议，作为医生，首要的事情是评估病人的认知水平和考核病人对医生医嘱的执行力，即便是一个2周后复诊的建议，就是鉴别出那些病友是可以帮助的那少数5%-10%对象，和哪些病友是属于医生无能为力的对象。短期内，医生只能够帮助可以被帮助的人，只能够去做力所能及的干预来减少可以被医疗所解决的问题，这样一个医生的实际工作效果才有可能发挥到最大的效率。

　　慢性病和慢性病有关的健康教育、非药物干预方式和药物干预方式就是个需要医生和病友互相信任，在漫长岁月中不断优化干预方式，减少未来疾病风险的事情。我现在仅仅是开了一个头，并且已经选择出一少部分属于5%-10%的病友，接下来，也许正是这5%-10%的病友将和我一道，将慢性病防治的科学理念用彼此的实际行动来具体实践。认知问题总是比解决问题更加重要，因为我们认知的，我们就知道前进的明确大方向，进步就在每天的积累中。种瓜得瓜，种豆得豆，踏踏实实种田，汗水就不会白流。

　　（1）了解清楚使用方清医生好大夫在线个人网站咨询病友的一般信息特征（性别、年龄、地理分布、诊断分布、咨询问题分布），

　　14诊断类型9类（先分为非乙肝公众；乙肝感染恢复期；慢性乙肝大三阳、慢性乙肝小三阳、乙肝肝硬化大三阳、乙肝肝硬化小三阳、乙肝肝癌、丙肝感染、其他疾病共9个类别，依据病人资料暂难于区分乙肝临床诊断亚类）（方清）

　　15咨询关注点分类（乙肝传染性有关问题包括公众担心、疫苗接种、生育担心等；治疗方案问题包括对症治疗咨询、抗病毒治疗有关咨询、其他治疗有关问题如费用疗效等；预后担心包括害怕预后不良；科普咨询包括化验单求解读；乙肝患者提问目不能判断；丙肝咨询；其他类疾病咨询）（方清）

　　19咨询时最近期两对半主要数据(1表面抗原2表面抗体3 e抗原4 e抗体5核心抗体，例如是大三阳，就是1,3,5，)（统计组志愿者）

　　19.1发现乙肝最初的两对半主要数据(1表面抗原2表面抗体3 e抗原4 e抗体5核心抗体，例如是大三阳，就是1,3,5，)（统计组志愿者）

　　20咨询时HBVDNA数据（只填写拷贝指数单位，如3.1*107，则填写7即可，无空白，阴性填2.7）（方清）

　　21咨询时肝脏影像学数据（肝胆脾B超或彩超、肝胆脾CT，0无1基本未见异常2慢性肝损3肝硬化或脾大或门脉高压4其他问题如血管瘤，肝囊肿）（方清）

　　21.2咨询时肝脏影像学数据（肝胆脾B超或彩超、肝胆脾CT，1有胆囊炎等2无胆囊炎等）（方清）

　　23咨询时病史汇报-家族史（0不详1有乙肝家族感染背景但是无肝癌和肝硬化背景2有肝癌家族背景3有肝硬化家族背景）（方清）

　　没有志愿者的帮助，我个人是很难拿出这个数据的，也正是由于事先缺乏计划和志愿者的能力还有待培养，很多设计内容并不能够快速被完成。不过，这仅仅是个开始，一切会越变越顺利。

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　　几十年的乙肝 医生您好，家人1984年的，初中得病，2017年身体不适住院... 停了干扰素与恩替卡韦两个月了，这检查指标又上来了点，这病毒是要反复了吗？

　　乙肝 大夫你好。我目前一直服用富马酸替诺福韦二吡酯片，这是本次检查... 1.以前小三阳，现在1，5阳有变化了。 2.我的磷低，以前也有过。3月份复查时正常，是否有必要换TA

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